Zastavme genocídu na deťoch s Downovým syndrómom

Podľa štúdie z decembra 2020 počet narodených detí s Downovým syndrómom klesol v Európe o polovicu. Kde je problém?

V Anglicku je od roku 2012 možnosť podstúpiť testy, ktoré zachytia chromozomálne a iné anomálie u detí v prenatálnom vývoji, vďaka čomu sa im podarí ročne zachytiť približne 102 detí s Downovým syndrómom.

Veda je aj v tomto prípade fajn, pokiaľ sa využije na dobrý účel, ako napríklad skoré zachytenie zdravotných problémov u detičiek, čím umožnia, aby sa aj najmenšie odchýlky podarilo dať do normálu - a tak zaistiť, aby sa deti narodili zdravé a bez potreby skorých vážnych operačných procedúr. Lenže v prípade, keď sa táto veda využije na tak nehumánny krok, akým je potrat, nemožno považovať túto vedu za osožnú.

Keď v roku 1958 Boží služobník Jérôme Lejeune objavil príčinu vzniku Downovho syndrómu, teda extra kópiu 21. chromozómu, tešil sa. Deti a celkovo ľudí s touto anomáliou mal rád. Bol preto rád, že objavil, čo spôsobuje tento syndróm, pretože dúfal (ako sa v roku 2017 vyjadrila jeho manželka Birthe), že práve tento objav pomôže lekárom pri lekárskej pomoci týmto ľuďom. Bolo pre neho nesmiernym sklamaním, že jeho objav využili pre vykonávanie potratov na základe skorých skríningov. Ako to pokračovalo nielen vo Francúzsku, vieme.

Štatisticky je ročne potratených okolo 70% detí s Downovým syndrómom. V Dánsku, Anglicku a na Islande je to percento najvyššie, pričom Island v tomto rezolútne vedie, keďže sa tam ročne nenarodí ani jedno dieťa s Downovým syndrómom, takže potratovosť týchto detí tam je 100%. Čistá genocída.

Za týmito číslami môžeme vidieť neznalosť, pohodlnosť. O ľuďoch s Downovým syndrómom stále panuje predstava, že ide o ľudí, ktorí v živote nič nedosiahnu, či ktorí ostávajú rodičom na krku po zvyšok života. Je to naozaj tak? Veľakrát som bola ja osobne kritizovaná za to, že o týchto ľuďoch šírim len pozitívne správy a poznatky. Že obchádzam realitu.

Ja sa však pýtam: čo je realita? Realita je to, že napriek možnej úrovne mentálnej zaostalosti nevieme deťom s Downovým syndrómom predpovedať, aká budúcnosť ich čaká. Napriek tomu, že to nevedia ani samotní lekári, sú to práve oni, kto nabáda potenciálnych rodičov na potrat, keď zistia, že dieťatko bude mať Downov syndróm.

Čo prehliadame je, že každé jedno z nich je jedinečné. Každé jedno z nich je dieťaťom svojich rodičov, teda aj u nich hrá veľkú úlohu genetika. Tak môžeme vidieť, že aj medzi deťmi s Downovým syndrómom sa objavia umelci, milovníci matematiky, čítania a písania príbehov, športovci, či filmoví a seriáloví nadšenci s talentom pre hranie úloh. Teda všetko to, čo vieme vidieť u typických detí. Takže ešte raz: čo je realita?

Realitu možno meniť. Za posledné desaťročia sa zmenil prístup a pohľad na hendikepovaných ľudí, ktorých v minulosti zatvárali do rôznych inštitúcií a ktorí boli ochudobnení o možnosť vzdelávať sa. Rovnako vďaka poznatkom, zisteniam a objavom dnes vieme, že to, čo platilo kedysi, dnes už neplatí. A vlastne ani nikdy neplatilo, len nám chýbali informácie. Predsa len máme dnes nielen hercov, modelov, či kvetinárov s Downovým syndrómom, ale aj absolventov vysokých škôl, absolventských kurzov, či manželov, manželky a rodičov. V princípe neexistuje nič, čo človek s Downovým syndrómom nevie dosiahnuť.

Keď v 19. storočí prišiel objaviteľ Downovho syndrómu John Langdon Down so zistením, že najsilnejším typom pamäte u ľudí s touto chromozomálnou anomáliou (vtedy samozrejme ešte netušil, že je v hre nejaký špeciálny chromozóm) je senzomotorická pamäť, nikto tomu nevenoval pozornosť. Bol to on, kto začal deti s extra kópiou chromozómu 21 vzdelávať, učiť sociálnym zvyklostiam, dokonca sa podujal učiť ich matematiku, čo bol vtedy skutočný prevrat v zmýšľaní, a to nielen v akademických kruhoch. Ubehlo viac než 100 rokov a my sme sa posunuli len o krôčik, aj to len za posledných 20 rokov.

Na prelome 70. a 80. rokov minulého storočia sa v USA uskutočnil výskum medzi deťmi, ktoré navštevovali rovnakú triedu ako ich hendikepovaní kamaráti, ktorý v záveroch možno parafrázovať takto: deti, ktoré prichádzajú do kontaktu alebo sa učia v jednej triede s hendikepovaným rovesníkom, majú lepšie výsledky v logických a výpočtových operáciách a predmetoch než ich ostatní rovesníci. Z pohľadu hendikepovaného dieťaťa ide o lepšie výsledky v zručnostiach a kódovaní vedomostí. Prečo je to tak? Odpoveď nájdeme 100 rokov predtým u pána Downa. Pretože práve deti s Downovým syndrómom majú enormnú senzomotorickú pamäť. Teda učia sa tým, že sledujú a napodobňujú. Dajme ich do tried s bežnými rovesníkmi a máme šancu získať ľudí pre rôzne sektory hospodárstva aj ekonomiky.

Možno z detí s Downovým syndrómom nebudú lekári, ale nič to nemení na tom, že stále z nich môžu byť ľudia prospešní pre túto spoločnosť a podieľať sa na jej budovaní.

Takže, milý čitateľ, realita je taká, že ty ani ja nevieme, čo bude z dieťaťa, ktoré má prísť na svet s extra kópiou chromozómu 21. Vieme len to, že to, čo si zaumieni, vo svojom čase dosiahne. Možno to pôjde pomalšie, ale do cieľa sa dostane. Rovnako ako každé iné dieťa. Prestaňme prosím zavádzať nastávajúcich rodičov, ktorým bola práve oznámená táto diagnóza. Lekári, objavte v sebe pokoru a priznajte si, že aj vy občas niečo jednoducho neviete.

A čo môžeme urobiť my, ktorí doma túto extra ratolesť nemáme? Otvárať oči, spoznávať ich. Na osvetu a šírenie pravdy spojenej s týmito deťmi treba obe strany. Rodičov, ktoré týmto dieťatkom obdarení už boli, ale aj ľudí „zvonku“.

Vieme uznať a vážiť si inakosť ľudí, naučme sa vnímať a vážiť si inakosť aj takú, ktorú sa bojíme poznať! Prídeme na to, že ide viac o jedinečnosť než inakosť, pretože ľudia s Downovým syndrómom sú nám viac podobní než odlišní.

Martina Šulová

Sledujte autorku článku na jej instagrame.