Miroslav Hamarčák: „Vo výchove túžim byť skôr záhradníkom ako sochárom“

Deti s Downovým syndrómom (DS) sú pre niekoho slniečka, pre niekoho nositelia chromozómu lásky. Ale kým sú pre svojich rodičov? Ako vyplýva aj z nedávno vydanej knižky od p. profesorky Márie Šustrovej Olmécke Madony, vo väčšine prípadov všetkým.

Veľa pozornosti sa venuje práve matkám. Niežeby sa otcovia ignorovali, ale zachytiť vyjadrenie či svedectvo otca dieťaťa s extra chromozómom je priam herkulovská úloha. Preto sme veľmi radi, že sa predsa len našli otcovia, ktorí nemajú problém povedať svetu, ako to vidia oni. Jedným z nich je aj Miroslav Hamarčák, gréckokatolícky kňaz a otec dvojročnej Majky, odnedávna už veľkej sestry, ktorý nám porozprával o tom, aké sú prvé chvíle v živote a prežívaní otcov po tom, čo sa dozvedia, že ich dieťatko prišlo s niečím špeciálnym, čo nečakali. Ako sa s tým otcovia vyrovnávajú? Aké sú ich sny o budúcnosti ich dieťaťa? Majú vôbec nejaké obavy, alebo jednoducho situáciu vstrebávajú? A ako sa na Majku pozerá ako na osobnosť?

Pozrime sa späť na deň, kedy sa Majka narodila. Aké emócie ste prežívali po oznámení diagnózy? Aké ste mali myšlienky? Ako a kedy vám bola diagnóza oznámená?

Miroslav Hamarčák: Dovolím si odpovedať na otázky odzadu. Kedy nám bola diagnóza oznámená? Môžem povedať, že diagnózu sme sa dozvedeli skôr než ostatní rodičia detí s DS. Už pri morfologickom vyšetrení sa voľačo doktorovi nepozdávalo, a tak nás poslal na 5D ultrazvuk do Košíc. Pri ňom sa obavy potvrdili. Kratšie stehenné kosti, šijové prejasnenie, zväčšené obličkové panvičky. Všetky tieto symptómy doviedli doktora k myšlienke podrobiť nás genetickým vyšetreniam z krvi matky (cca 600 €) alebo amniocentéze s asistenciou USG prístroja (150 €). Keďže sme boli rozhodnutí prijať život bez podmienok, rozhodli sme sa nevybrať si ani jednu z možností. V ten istý deň sme navštívili salón s detskými kočíkmi a namiesto zisťovania genetického defektu sme si zadovážil jeden nádherný nový kočiar.

Aké som mal z toho celého pocity? Neveril som tomu. Nikdy som sa nevidel v koži otca dieťaťa so špeciálnymi potrebami. Spoločne s manželkou sme si mysleli, že sa takéto veci dejú len vo filmoch, poprípade v Modrom z neba. Mýlili sme sa.

Pamätám si ten moment, kedy som Majku uvidel prvýkrát. Tie krásne hnedé, jemne šikmé oči. Bola moja. Nikoho na tomto svete, okrem nás, nemala. Veľmi dobre si spomínam na ten deň. Na jednej strane bola v mojom srdci obrovská radosť a na tej druhej obrovský strach. Na jednej strane som cítil (a môj zrak mi hovoril), že Majka je iná, no na tej druhej som vedel, že je moja. A nech sa stane čokoľvek, nech príde akékoľvek trápenie, nikdy to nevzdám.

Veľa otcov má problém priznať, že mali obavy, skôr to berú pragmaticky. No neskôr akoby prišla tá vlna a aj na nich to spätne príde. Boli nejaké obavy aj u vás? A v čom, alebo na čo zamerané? Čo vám pomohlo vyrovnať sa s nimi alebo ich prekonať?

Miroslav Hamarčák: Myslím si, že obavy sú na mieste nielen na začiatku, ale počas celého života. Nie je to niečo, čoho by sme sa mali báť alebo vyvarovať, ale niečo, čo nás prirodzene pohýňa vpred. Kdesi som čítal, že len blázon nemá strach. Odvážny človek je ten, ktorý sa naučil strach prekonať. Tých obáv, počnúc Majkiným narodením až do dnešného dňa, je mnoho. Bude vôbec chodiť? Ako sa bude učiť? Ako ju prijme kolektív? Naučí sa rozprávať? Mnohé otázniky…

Otázniky majú aj “zdravé” rodiny. Len na ne bezprostredne nehľadajú odpovede. Dokonca na niektoré otázniky ani neexistuje správna odpoveď. Povolaním som gréckokatolícky kňaz a možno teraz čakáte odpoveď, že Boh je tým, ktorý mi všetky odpovede na všetky otázky aj dáva. Kiežby. Sklamem vás. Niektoré veci sa na tomto svete jednoducho nedozvieme. Čo? Prečo? Ako? Prečo práve my? Avšak namiesto odpovedí nám Boh dáva každý deň silu vytrvať.

Vedeli ste vôbec niečo o Downovom syndróme? Mali ste niekedy možnosť spoznať dieťa s DS predtým, ako sa vám Majka narodila? Považovali ste aj vy túto diagnózu na začiatku za akéhosi „Goliáša“?

Miroslav Hamarčák: Pamätám si, že ako malý chlapec som si na hodine biológie prezeral stať o genetike. Presne si pamätám obal tej knihy aj miesto, kde sa predmetná stať nachádzala. To bolo miesto môjho prvého stretu s trizómiou. Neviem na to podať lepšie vysvetlenie, no ohliadnuc sa späť vidím, ako si ma Boh na prijatie výnimočného dieťaťa pripravoval. Osobne si myslím, že som nepoznal nikoho, kto by Downov syndróm mal, no vždy, keď som takýchto ľudí videl, horelo mi srdce. Jedného dňa sme čakali pred vchodom do gynekologickej ambulancie, kde moja manželka Majka chodila na poradňu. Zrazu, znenazdajky, sa vo dverách objavilo kopec detí s DS. Ten moment išiel súbežne s podozrením, že dieťatko s DS sa narodí aj nám. V ten deň sme totiž niesli výsledky košického 5D ultrazvuku Majkinmu doktorovi.

Existuje veľmi zaujímavá paralela, ktorá približuje príbeh a hovorí o Dávidovi a Goliášovi toto. Boh si Dávida vyvolil a celý jeho život všetkými okolnosťami pripravoval na tento grandiózny boj. Boj proti obrovi Goliášovi, ktorý bol síce tisícnásobne nad sily malého chlapca, no i napriek tomu skončil obrovským víťazstvom. Preto nepovažujem Majkinu diagnózu za Goliáša, skôr ju vidím ako príležitosť stať sa Dávidom.

S akými reakciami okolia ste mali skúsenosť? Stretli ste sa s nejakými predsudkami?

Miroslav Hamarčák: Reakcie okolia sú rôzne. Ľútosť, súcit… „Vy to dáte…“ či „Boh dáva špeciálnym rodičom špeciálne deti…“ Všetky tieto slová sú vyslovené síce s dobrým úmyslom, no pôsobia opačne. Aj tu platí, že keď neviem, čo povedať, radšej nehovorím nič. Stretli sme sa so zopár začudovanými pohľadmi, no aj možno vďaka „covidovej dobe“, v ktorej sa Majka narodila, to nebolo také intenzívne.

Majka je už veľká sestra. Ako si túto úlohu zatiaľ užíva? Braček je síce ešte maličký, ale pri porovnaní prvých týždňov u Majky a Jonáška už asi viete povedať, v čom sú alebo nie sú rozdiely.

Miroslav Hamarčák: Myslím si, že pri Majke fráza „veľká sestra“ nie je len frázou. Ak by mohla, nonstop by ho bozkávala. Aj keď jej z času na čas s bozkom ujde aj ruka pripravená rozdávať štípance. Skrátka súrodenecký vzťah ako má byť.

Rozdiely sú obrovské. Myslím si, že aj to je Božie riadenie, že sa Majka narodila ako prvá. To jej prvenstvo nás ušetrilo v prvopočiatkoch veľkej frustrácie. Ako novopečení rodičia sme nevedeli, čo by Majka mala vedieť, ako rýchlo by mala napredovať a podobne. Teraz vidíme ten priepastný rozdiel. Vždy si pri pohľade na Jonáša s manželkou hovorím: „Jonáš Majku čochvíľa vývojovo dobehne.“

Aké sú vaše želania a sny ohľadom Majkinej budúcnosti? Ako vnímate ako otec vývin jej osobnosti? Má 2 roky, pomaly sa formuje… Aká podľa vás Majka je?

Miroslav Hamarčák: Každé dieťa je svojím spôsobom ako „tabula rasa“ - nepopísaný papier. My rodičia sa snažíme častokrát tento papier popísať svojimi ideálmi, svojimi plánmi. Nazývame to výchovou. Avšak aj pri výchove existujú určité extrémy. Na ne veľmi pekne poukazuje jeden antický príklad. Hovorí o odlišnosti pracovného postupu sochára a záhradníka. Sochár je ten, ktorý do neforemného bloku, do skaly, vytesáva svoju predstavu. Pri pohľade na skalu vie, aká to bude socha. To sa však nedá povedať o práci záhradníka, ktorý síce svojimi rezmi koriguje strom, no nedáva mu finálny a konečný vzhľad. To necháva na strom samotný a jeho prirodzený vývoj. Vo výchove preto túžim byť skôr záhradníkom než sochárom, aj keď sa mi to nie vždy darí.

Ako ste spomínali, Majka má dva roky a je veľmi živá. Už od útleho detstva sa ukazuje ako veľká bojovníčka. Hovorí sa, že deti s DS sú také slniečka. Áno, je to pravda. Čaro ich úsmevu preniká do hĺbky srdca a ukazuje pravý zmysel života, no aj slnko sa vie niekedy schovať za mraky.

Na otcov sa v mnohých ohľadoch akoby zabúda a neberie sa do úvahy ich prežívanie situácií, ktorým ako rodičia „inak obdarených“ detí čelia. Keby ste mali niečo povedať otcovi, ktorému práve oznámili diagnózu Downov syndróm u jeho dieťatka, čo by to z vášho pohľadu bolo?

Miroslav Hamarčák: Tie najkrajšie odpovede na túto otázku nikdy neprinesú slová. No jeden pohľad tvojho dieťaťa dokáže priniesť viac odpovedí než tisíce slov. Neodopri tomuto dieťatku šancu pozrieť sa na teba.

Ďakujeme za rozhovor!

Zhovárala sa Martina Šulová.