Urobme celý rok októbrom

V nasledujúcom príspevku chcem napísať pár slov k tomu, prečo sa snažím šíriť osvetu a pomáhať v oblasti, ktorá sa bezprostredne týka ľudí s Downovým syndrómom.

Október je mesiacom povedomia o Downovom syndróme. Mnohí ľudia ani len netušia, čo ten Downov syndróm je, nieto ešte to, že je mu venovaný celý jeden mesiac, počas ktorého sa snažíme zdieľať zážitky, informácie, búrať a prekonávať predsudky, ako aj dať ľudí s Downovým syndrómom viac do popredia a povedomia tým, ktorí s nimi nikdy predtým do kontaktu neprišli a majú možnosť len si o nich prečítať.

Keby sme urobili prieskum medzi týmito ľuďmi „zvonka“, čo si o ľuďoch s Downovým syndrómom myslia, prípadne ako sa na nich pozerajú, tak sa pravdepodobne uchýlime k odpovediam ako “Sú to slniečka”, “Vedia veľmi prejaviť radosť” a pod. – čo zapadá do pozitívneho obrazu. No potom tu máme ten negatívny: “Pomaly sa učia”, “Ťažko sa stávajú samostatnými”, “Ďaleko sa v živote nedostanú”… Je síce pravda, že tá prvá skupinka názorov je prijateľnejšia a tá druhá je často plná nezmyslov, ale snažme sa, prosím, vyhýbať obom. Prečo? Pretože aj ľudia s Downovým syndrómom sú predovšetkým individuálne bytosti, ktoré si zaslúžia, aby ich každý spoznal. A to takých, akými sú, nie takých, akých ich opisujú médiá či mainstreamové blogy a stránky. Nemožno ich zaradiť do spoločnej skupiny, pretože každý z nich je výnimočné indivíduum, ktoré je dar spoznať. Sú neskutočne láskaví, sú najlepšími a najvernejšími priateľmi, sú úprimní tak, ako sa málo ľudí odhodlá byť. Toto je pohľad človeka, ktorý mal možnosť spoznať ich, komunikovať s nimi, vytvoriť si k nim puto. Zatiaľ nepoznám nikoho, kto by na nich po osobnom kontakte povedal negatívnu vec. Je pravda, že rovnako ako iní ľudia aj oni majú zlé dni, ale to len dosvedčuje to, že sú vlastne takí istí ako všetci ostatní, ktorí si na svet priniesli štandardný počet chromozómov.

Prečo teda Downov syndróm a ja? Dlhšie som si odpoveď na túto otázku vytvárala najskôr sama pre seba. Priznám sa, že aj ja som si na začiatku tejto cesty vravela pri fotkách detí s Downovým syndrómom: “Ale sú len zlaté.” Možno je to práve to, čo si pri pohľade na tváričky detí s trizómiou 21 vravíte aj vy. A nemám vám to vôbec za zlé, pretože naozaj sú – ako všetky ostatné deti – nadmieru roztomilé. Neskôr, ako som sa viac dostávala k ich svetu, som si začala klásť otázku: “Akí vlastne títo ľudia sú?” Je to skutočne tak náročná otázka na zodpovedanie? Pokiaľ nemáte chuť vystúpiť zo svojej komfortnej zóny, tak určite. Aby ste našli odpoveď, musíte urobiť to, čo ja a mnohí iní predo mnou: spoznať ich. Neškatuľkovať. Zistiť, akí naozaj sú. Ich vlastnosti, charaktery, záľuby, povahy. A zistíte, že tá segregácia, ktorá v spoločnosti prebieha a ktorá ich od nás oddeľuje ako „iných“, je vlastne nielen zákerná, ale aj pokrytecká. Dnes môžete všade čítať, ako máme prijímať inakosť druhých. Súhlasím, títo ľudia sú dôkazom toho, že byť iný nie je vôbec zlé, že je to vlastne úžasné, pretože to podčiarkuje výnimočnosť, jedinečnosť, originalitu ľudského stvorenia. Na svete máme predsa 8 miliárd ľudí. A z nich ani jeden nie je ako ten druhý. Nie je to skvelé? Zvážiť, že máme možnosť žiť niekde, kde je 8 miliárd rôznych podôb lásky Boha. Každý jeden sme jeho stvorenie, stvorení na jeho obraz. Rovnako sú na tom aj ľudia s Downovým syndrómom.

Ten chromozóm navyše, ktorý si priniesli a s ktorým ich Pán poslal na tento svet, je totiž nositeľom tajomstva. Skúsme sa naozaj zamyslieť, čo všetko oni vedia a my ostatní nie. Napríklad prežívať naplno všetky emócie, s ktorými sa stretávame. Ľudia s Downovým syndrómom sa vedia naplno radovať aj smútiť. Užívať si okamihy života, nestrácať čas. (Je možné, že žijú podľa Písma bez toho, aby ho celé prečítali? Už rozumiete?) Žiť, nie prežívať. Naplno si užívať proces učenia sa o tomto svete, jeho zákutiach, tajomstvách a zázrakoch. Spomaliť. Povedať pravdu tak, ako je. Poznať pravdu o tom, ako Bohu nie je nič nemožné, pretože vedia, že sú jeho deťmi. A nielen ju poznať, ale ju aj žiť. Skúste sa ich niekedy spýtať na ich sny a plány… Ručím vám za to, že nepoznajú prekážky. Keby svetu vládli ľudia s Downovým syndrómom, tak by ani žiadne neboli.

Kto z nás, ktorí máme 46 chromozómov, si môže toto dovoliť o sebe povedať? Tajomstvo prežívania pocitov je nám neustále zahalené. Oni ho však dostali odhalené. A prišli, aby sme ho my odhalili tiež.

Druhý aspekt je aspekt vysokej potratovosti. Tá ma, úprimne, desí. Deväť z desiatich detí nedostane šancu prísť na svet. Je to desivé, je to tragické, je to však realita… No skúsme sa pozrieť na príčiny: od lekárov, ktorí nemajú zábrany posielať nastávajúcu matku na potrat po zistení diagnózy, cez učiteľov, ktorí nie sú ochotní vyjsť z komfortnej zóny a prijať deti, ktoré nezapadajú do skupinky „bežných“, po informácie, ktoré rodič dostane z internetu a médií, kde sa dozvie, že ak privedie na svet dieťa s Downovým syndrómom, tak si vlastne privedie na svet doživotnú záťaž… Ani jedna oblasť im nie je ochotná poskytnúť priestor a šancu na zmysluplný život.

Je to niečo, s čím neustále bojujem. S ľútosťou, ktorá sa mieša s hnevom. Nie raz som bola svedkom toho, ako niekto rodičom dieťaťa so zdravotným znevýhodnením povedal: “Obdivujem ťa, že si sa na to dal/a… Ja by som to nedokázala…” Ako sa asi cíti človek s Downovým syndrómom, keď odvšadiaľ čelí informáciám o tom, že je vlastne šťastie, že ho rodičia prijali…? Nemal by mať na to automaticky právo každý?

A skúsme si to teraz premietnuť na bežné dieťa. Keď to dostane cukrovku, či bude nútené prejsť na bezlepkovú stravu, čo s ním rodičia urobia? Dajú ho na adopciu? Určite nie. A predsa ide o niečo, s čím bude to dieťatko pravdepodobne žiť celý život a čo prvé roky určite prinesie jeho rodičom aj nejaké tie vrásky a obavy.

A nesmiem opomenúť oblasť vzdelávania. Je fér dať zdravému dieťaťu bez znevýhodnenia či hendikepu šancu na to, aby sa zasnívalo o tom, čo chce v živote robiť, a nechať ho, nech si rozhodne o sebe samo, ale dieťaťu so špeciálnymi potrebami hneď na začiatku povedať: “Toto smieš, viac ti neumožníme?” Myslíme si, že im rozumieme a veľa o nich vieme, ale nepýtame sa ich, či sa nemýlime… Toto nie je o ich schopnostiach, toto je o našej neschopnosti vidieť a počuť.

Prečo teda práve Downov syndróm? Pretože všetci chceme niekam patriť a nebyť na pokraji. Niekým byť. Niečím žiť. Nenechať o sebe rozhodovať druhých, nenechať druhých, aby nám dávali hranice, cez ktoré nás nepustia. Byť súčasťou. Občas ľudí s Downovým syndrómom či ich rodiny možno ani nie je počuť, nie je vidieť… Lebo veď “ich je málo”… “A čo vlastne vedia…” Plno otázok, ale ochota nájsť odpovede na ne chýba.

Neviem, kam moja snaha či kroky vpred povedú. No kým budem môcť, naďalej ostanem ich hlasom aj tam, kde nie je ochota počúvať.

Nie som dokonalý pracovník a rovnako ako ostatní, aj ja sa budem raz zodpovedať tam pred súdom za to, v čom som zlyhala a čo som nedokončila alebo urobila nesprávne. To dopĺňam pre tých, ktorí majú tendenciu v skutku pre druhých vidieť výhody pre seba. Ale ako povedal svätý Pavol: “Nie že by som ho už bol dosiahol, alebo že by som už bol dokonalý, ale bežím, aby som sa ho niekedy zmocnil, ako sa aj Kristus Ježiš zmocnil mňa. Bratia, ja si nenamýšľam, že som sa už zmocnil. Ale jedno robím: zabúdam na to, čo je za mnou, a uháňam za tým, čo je predo mnou. Bežím k cieľu, za víťaznou cenou Božieho povolania zhora v Kristovi Ježišovi.” (Flp 3,12-14)

Martina Šulová